‘Multiple Sclerose pakt veel van je af,  maar je krijgt er ook iets voor terug’
Auteur:

‘Multiple Sclerose pakt veel van je af, maar je krijgt er ook iets voor terug’

Dappere Joyce van Eijndhoven zit niet bij de pakken neer

Eigenlijk vindt ze dat er genoeg mensen zijn die veel harder worden getroffen dan zij. En eigenlijk zou het verhaal van díe mensen toch moeten worden verteld? Bescheidenheid siert de mens, maar soms kun je ook té bescheiden zijn. Want al heeft de zevenentwintigjarige Joyce van Eijndhoven uit Den Bosch een ‘milde’ vorm van MS, ze moet hoe dan ook zien om te gaan met een lichaam dat niet meer te vertrouwen is, niet meer doet wat het zou moeten doen en in de aanval gaat in plaats van haar te beschermen. Ga er maar aan staan.

Tekst: Jacky Goossens | Fotografie: Olaf Smit

Ze is dapper, Joyce van Eijndhoven. En een bijtertje, een doorzettertje. Zoveel wordt wel duidelijk als ze begint te vertellen over hoe haar leven, en dat van haar vriend Joery van Zandvoort, ruim een jaar geleden op z’n kop werd gezet. Op 31 juli 2019 kreeg ze na veel getob, onbegrip en frustratie te horen dat er wel degelijk in fysieke zin iets niet in orde was: mevrouw u heeft MS. MS, voluit ‘Multiple Sclerose’, is een neurologische ziekte waarbij de beschermlaag die rondom de zenuwen van de hersenen en het ruggenmerg zit door ontstekingen chronisch beschadigd raakt. Het ziektebeeld kan verschillen van mild tot zeer ernstig. “Mijn hersenen geven niet meer de goede signalen aan mijn lichaam. Je immuunsysteem, je afweersysteem, dat jou eigenlijk moet beschermen tegen allerlei ziekteverwekkers, laat je in de steek. Het heeft impact als je je dat realiseert.”

Hoe groot ook de paniek, bij de pakken neerzitten was een ‘no go’. “Ik wist het eigenlijk al wel, had al zoveel gegoogeld en uitgezocht dat het bijna niets anders kon zijn. Maar toch, als het hardop wordt gezegd, is dat als een klap in je gezicht. Echt wel een dingetje zal ik maar zeggen. Het eerste wat ik dacht: zie je wel, ge bent nie gek! En meteen daarna: wat nu? Want vanaf dat moment is er een onzekerheid in je leven die niet meer weggaat. Nooit meer. Alles, je leven, je plannen, mijn HBO-studie, werk, toekomst, zelfs je relatie komt voor je gevoel op losse schroeven te staan. Ik heb in die periode tegen Joery gezegd dat ik het zou begrijpen als hij niet bij me zou blijven, maar hij is er gelukkig nog steeds. Het is míjn ziekte, maar we doen dit samen en leren samen hoe we het een plek in ons leven kunnen geven.”

“Toen ik door mijn rechterbeen zakte,
wisten we: dit is niet goed”

Aan de feitelijke diagnose ging ruim een half jaar van klachten en onderzoeken vooraf. “Het begon ergens in februari 2019. Ik was moe, doodmoe, had nergens zin in, maar dacht: kom op Joyce, het gaat vanzelf weer over. Dus bleef ik zo goed en kwaad als het ging de dingen doen die ik altijd deed: studeren, ik ga hopelijk binnenkort afstuderen aan Avans, Maatschappelijk Werk & Dienstverlening, fitnessen, leuke dingen doen met vrienden, werken. Totdat ik ergens in april last kreeg van tintelingen in mijn voeten en vervolgens ook in mijn benen, mijn middel en zo steeds verder. Een eng gevoel, alsof er een miljoen miertjes over m’n lichaam liepen. Tijdens het fitnessen voelde ik op een gegeven moment helemaal niet meer wat ik aan het doen was. Beetje vreemd, maar à la. Toen ik tijdens een avondje uit in de stad ineens door mijn rechterbeen zakte, schrok ik wel echt en was er eigenlijk meteen paniek. We wisten: dit is niet goed.”

Er was iets goed mis
Dus ging Joyce naar de huisarts. Om een lang verhaal kort te maken: die wilde het oplossen met een spuitje en medicijnen en hield het op ‘stress’. “Maar de klachten bleven en werden alleen maar erger. Ondertussen waren we maanden verder. Pas toen ik mijn fysio inschakelde, kwam er vaart in het proces. Door een simpele oefening had ze direct door dat er iets goed mis was. Ze belde de huisarts en zei, nou ja, zeg maar gerust ‘eiste’ dat ik met spoed naar het ziekenhuis werd doorverwezen.” Op de MRI-scan waren maar liefst vier ontstekingen in Joyce’ ruggenmerg te zien, terwijl op een hersenscan ontstekingen van maanden of misschien zelfs jaren eerder werden ontdekt. “Toen ik dit hoorde, vielen er wel wat puzzelstukjes op z’n plek. Ik had al langer last van een bepaalde vorm van vergeetachtigheid, concentratieproblemen, cognitieve functies die het af lieten weten, echte MS-symptomen. Nu wist ik waar ook die klachten vandaan kwamen. En dat ik niet gek was. Want tja, als iemand blijft zeggen dat jouw problemen stress gerelateerd zijn en je van jezelf weet dat je inderdaad behoorlijk gestrest kunt zijn, ga je op een gegeven moment aan jezelf twijfelen.”

In het nu leven
En zo werd de onzekerheid van het niet weten, ‘ingeruild’ voor de onzekerheid van een leven met MS. Geen gemakkelijke opgave. “Dat is zeker niet makkelijk. En natuurlijk denk ik soms wel: verdomme, waarom ik? En natuurlijk ben ik bezig met de toekomst en hoe die eruit ziet. Loop ik over een paar jaar met een rollator, zit ik in een rolstoel, hoe zit het met kinderen? Allemaal vragen waar geen antwoord op is, dus wat schiet ik ermee op om daar over na te blijven denken. De kunst is om in het nu te leven, het carpe diem gevoel, en niet teveel bezig te zijn met als, als als. En om goed naar mijn lichaam te luisteren, te doen wat goed voor mij is, mijn rust te nemen. Dat vind ik lastig, is niet de aard van het beestje. Dus heb ik hulp gezocht, onder andere van een psycholoog die me leert om met de MS om te gaan, zonder stress te leven, mijn levensstijl aan te passen. Ze helpt me bij het mentale stuk, misschien wel het belangrijkste maar ook meest lastige deel van de MS. Daar zouden ze in het ziekenhuis, naast de medische begeleiding, wel wat meer oog voor mogen hebben wat mij betreft.”

“Soms denk ik wel eens: verdomme, waarom ik?
Maar wat schiet ik daarmee op?”

MS pakt veel van je af, maar toch vindt Joyce dat je er ook iets voor terugkrijgt. “Ik geniet vijf keer zoveel van onze vakanties, een festival, mijn studie, vrienden. En ik leer mezelf steeds beter kennen. Ik denk dat je alles te boven komt met de juiste hulp en de juiste mensen om je heen. En die heb ik. Joery, mijn ouders, familie, vrienden. Mijn beste vriendin Esmee, die ontzettend veel voor mij heeft betekend in het hele proces, is zelfs een keer mee geweest naar de neuroloog omdat ze vragen had en de antwoorden uit de eerste hand wilde horen. Hoe mooi is dat?”

De digitale MS collectebus van Joyce
Hoe meer we weten over MS, des te groter de kans dat er manieren en medicijnen ontwikkeld worden om MS te bestrijden. Daar is onderzoek voor nodig en voor onderzoek is geld nodig. Daarom heeft Joyce een online collectebus aangemaakt. Alle steun is welkom: https://digicollect.nationaalmsfonds.nl/joyce-van-eijndhoven

0 Reacties uitgeschakeld voor ‘Multiple Sclerose pakt veel van je af, maar je krijgt er ook iets voor terug’ 1871 25 augustus, 2020 Interviews, Nieuws augustus 25, 2020

Facebook Comments

Digitaal bladeren